Diagnostiqué à l’âge de 16 ans, il s’enferme dans le silence face à une maladie invisible impactant son quotidien.
Les premières années qui suivent sont difficiles.
Cette maladie qui aurait pu anéantir ses rêves va devenir son moteur pour créer en 2017 le projet Vogue avec un Crohn.
Aujourd’hui le rêve à grandit et l’enfant aussi.
« Certains enfants rêvent de devenir astronaute ou pilote de Formule 1,
moi je voulais faire de la course au large. »
« Lancer le projet Vogue avec un Crohn a été une des choses les bénéfiques que j’ai pu faire pour moi-même et pour les autres. Je ne me suis jamais senti aussi bien que depuis que je parle de ma maladie quotidiennement ! »
Une envie. Celle de communiquer largement sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin) et particulièrement auprès du grand publique qui connait encore mal ces maladies.
Celle aussi de porter un message d’espoir auprès des 250 000 patients atteints de MICI en France en portant haut et fort le message :
« Même malade, tout est possible ! »
Les MICI en chiffre
C’est une incroyable aventure qui commence avec le soutien des premiers partenaires. Parmi eux, des entreprises engagées en santé digestive.
Plus qu’un simple message d’espoir pour les patients, Pierre-Louis et son projet deviennent de véritables acteurs de la santé digestive en mettant sans cesse le Patient au cœur des échanges : Intervention auprès des jeunes, séminaire de laboratoires pharmaceutiques ou encore congrès de médecins, Vogue avec un Crohn se veut être parti prenante dans la santé de demain.
J’ai été diagnostiqué de la Maladie de Crohn à l’âge de 16 ans. A cette époque je ne me rendais pas encore compte de l’impact que la Maladie allait avoir sur ma vie.
Monocoque de course océanique de 12 mètres, ce support permet de participer aux plus prestigieuses courses à la voile en double et en solitaire : Transat Jacques Vabre, Québec Saint-Malo, Route du Rhum, des courses mondialement connues du grand public où défis sportifs et aventures se rencontrent.
La Class40, catégorie de course au large à l’essor vertigineux depuis quelques années, offre ainsi une visibilité optimale lors d’événements d’envergure, tout en permettant un budget maîtrisé.
Grâce à une première campagne de 2019 à 2022 avec un bateau d’ancienne génération, le Team Vogue avec un Crohn a pu appréhender les exigences et les savoir-faire indispensables à la réussite de projet exigeants et performants.
Pour sa campagne 2023 – 2026, Vogue avec un Crohn franchit une nouvelle étape en faisant le choix d’un bateau neuf afin de gagner en performance et donc en visibilité et ainsi porter plus haut et plus fort nos messages !
Grâce à une première campagne de 2019 à 2022 avec un bateau d’ancienne génération, le Team Vogue avec un Crohn a pu appréhender les exigences et les savoir-faire indispensables à la réussite de projet exigeants et performants.
Pour sa campagne 2023 – 2026, Vogue avec un Crohn franchit une nouvelle étape en faisant le choix d’un bateau neuf afin de gagner en performance et donc en visibilité et ainsi porter plus haut et plus fort nos messages !
3 Objectifs
Sensibiliser
Sensibiliser le grand public aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l’Intestin au travers de grand événements de course au large.
Echanger avec les jeunes générations pour les sensibiliser au handicap visible mais également invisible, aux thématiques de l’alimentation ou encore du dépassement de sois.
Mieux faire connaitre les maladies digestives et avoir un rôle pédagogique pour faire tomber les tabous.
Encourager
Aider les patients atteints de maladies chroniques à accepter leur maladie afin de pouvoir en parler et ensuite mieux la vivre au quotidien.
Porter un message d’espoir et encourager les patients à se lancer des défis en prouvant que « même malade, tout est possible ! ».
Etre un relais auprès des patients des perspectives d’avenir positive en MICI afin de leur permettre d’avoir confiance dans l’avenir et de pouvoir se projeter dans leurs projets.
Partager
Porter la parole des malades avec conviction auprès des différents acteurs de la santé digestive en valorisant l’expérience patient afin d’améliorer les parcours de soins et mieux répondre aux besoins des patients.
Valoriser les initiatives positives et orienter les patients vers les associations comme l’AFA CROHN RCH FRANCE
Vivre et partager une aventure humaine et sportive unique au travers d’un sport authentique et respectueux de l’environnement pour émouvoir, inspirer, motiver et faire rêver tous ceux qui nous accompagnent.
