Le projet
Vogue avec un Crohn, c'est l'histoire d'un jeune patient atteint de la Maladie de Crohn qui rêvait de large et d'aventures en mer.
Diagnostiqué d'une maladie de Crohn à l'âge de 16 ans et après plusieurs années de rapports difficiles àla maladie, Pierre-Louis Attwell lance en 2017 le projet Vogue avec un Crohn afin de participer à la mythique Solitaire du Figaro.
"Lancer le projet Vogue avec un Crohn a été une des choses les bénéfiques que j’ai pu faire pour moi-même et pour les autres. Je ne me suis jamais senti aussi bien que depuis que je parle de ma maladie quotidiennement !"
L'idée était de communiquer largement sur les MICI (Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin) et particulièrement auprès du grand publique qui connait peu ou mal ces maladies.
Vogue avec un Crohn devient également un symbole d'espoir pour les 250 000 patients atteints de MICI en France en portant haut et fort le message "Même malade, tout est possible !".
C'est une incroyable aventure qui commence avec le soutien des premiers partenaires. Parmi eux, des entreprises engagées dans la santé digestive.
Plus qu'un simple message d'espoir pour les patients, Pierre-Louis et son projet deviennent de véritables acteurs de la santé en mettant sans cesse l'expérience patient au cœur des échanges.
J’ai été diagnostiqué de la Maladie de Crohn à l’âge de 16 ans. A cette époque je ne me rendais pas encore compte de l’impact que la Maladie allait avoir sur ma vie.
En 2018, un mois après la Solitaire du Figaro, Pierre-Louis est opéré en urgence pour une perforation du colon. Il se voit alors obligé de vivre avec une stomie digestive (dérivation du système digestif, vers une poche externe qui recueil les selles) pour au moins 6 mois.
Une nouvelle épreuve pour le skipper qui malgré les difficultés ne se laisse pas décourager bien au contraire !
" Quand on m'a dit que j'allais être stomisé, ça été un choc. Avant même d'arriver au bloc opératoire je me suis dis que si ma maladie ne m'avait pas empêchée de vivre mes rêves, ma stomie ne m'en empêcherai pas non plus !"
Transformer les épreuves de la vie en opportunité, c'est ainsi que Pierre-Louis aborde les obstacles. Après un an a sensibiliser sur les MICI, cet événement était l'opportunité pour Vogue avec un Crohn d'élargir ses horizons : Même malade, tout est possible ! Stomie ne rime pas avec fin de vie !
Pendant plusieurs mois après l'opération, il a fallu à Pierre-Louis réapprendre à marcher, à faire du sport et même à naviguer avec la stomie. Le 19 mai 2019, Vogue avec un Crohn et son skipper prenaient le départ de la Normandy Channel Race pour une course de plus de 1000 milles nautiques avec une stomie !
Un an jour pour jour après l'opération de Pierre-Louis, il prendra le départ de sa première Transat Jacques Vabre en Class40 !
Aujourd'hui, Vogue avec un Crohn poursuit son engagement auprès des patients au travers de nouveaux défis comme les courses au large mais également en intervenant tout au long de l'année au cœur du système de santé et en collaborant avec l'ensembles des acteurs : Associations de patients, industrie, professionnels de santé, institutions...
Sensibiliser
Sensibiliser le grand public aux Maladies Inflammatoires Chroniques de l'Intestin au travers de grand événements de course au large.
Echanger avec les jeunes générations pour les sensibiliser au handicap visible mais également invisible, aux thématiques de l'alimentation ou encore du dépassement de sois.
Mieux faire connaitre les maladies digestives et avoir un rôle pédagogique pour faire tomber les tabous.
Encourager
Aider les patients atteints de maladies chroniques à accepter leur maladie afin de pouvoir en parler et ensuite mieux la vivre au quotidien.
Porter un message d'espoir et encourager les patients à se lancer des défis en prouvant que "même malade, tout est possible !".
Etre un relais auprès des patients des perspectives d'avenir positive en MICI afin de leur permettre d'avoir confiance dans l'avenir et de pouvoir se projeter dans leurs projets.
Partager
Porter la parole des malades avec conviction auprès des différents acteurs de la santé digestive en valorisant l'expérience patient afin d'améliorer les parcours de soins et mieux répondre aux besoins des patients.
Valoriser les initiatives positives et orienter les patients vers les associations comme l'AFA CROHN RCH FRANCE
Vivre et partager une aventure humaine et sportive unique au travers d'un sport authentique et respectueux de l'environnement pour émouvoir, inspirer, motiver et faire rêver tous ceux qui nous accompagnent.
